El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del IMSERSO, en colaboración con la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, ha presentado la Guía de Buenas Prácticas en Sexualidad y Enfermedades Raras. La guía está realizada por la psicóloga, sexóloga, pedagoga y presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, Natalia Rubio Arribas; el médico y sexólogo Guillermo González Antón, la trabajadora social y sexóloga Miriam Blanco y la educadora Social del CREER, Marta Fonfría Solabarrieta, contando con las ilustraciones de Neus Budi Guillén.

Como se señala en la presentación de la guía, en el ámbito de la atención a personas con Enfermedades Raras, han sido muchos los logros que se han conseguido en los últimos años gracias a la acción conjunta de las plataformas referentes en el ámbito y del movimiento asociativo. Cuestiones que hablan de grandes titulares como Derechos, Calidad de Vida, Autodeterminación, Proyectos de Vida, Autonomía, Accesibilidad, Inclusión Social… plataformas y declaraciones de derechos que hacen referencia a todos los ámbitos de la vida de las personas con enfermedades raras y donde no falta, por supuesto, lo relativo a la esfera de las sexualidades.

Sin embargo, la realidad nos muestra que no siempre se atienden y priorizan de igual manera todas estas dimensiones, encontrándonos que lo relativo al ámbito de la sexualidad, con demasiada frecuencia, se ignora y se olvida.

Esta guía pretende aportar claves y orientaciones, identificando y describiendo buenas prácticas en el ámbito de las sexualidades en relación a la atención a las personas con enfermedades raras a lo largo de la vida. Buenas prácticas que contribuyan a atender, educar y prestar apoyos tanto desde el ámbito profesional, familiar e institucional y desde el papel que corresponde a las propias personas con enfermedades raras como protagonistas de su propia historia y proyecto de vida.

Documento:

Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras